Спроба описати стомлюваність людини з розсіяним склерозом людям, які не переживали цей досвід може виявитися досить складним заняттям. Оскільки це невидимий симптом, люди часто не розуміють масштабів того, з чим доводиться стикатися людині з РС. Пропонуємо кілька порад, як найкраще пояснити іншим людям свої відчуття.
Стомлюваність - частий симптом розсіяного склерозу, невидимий для більшості оточуючих. Помітити її з боку можна лише за поведінкою людини - в певний момент він може притулитися до стіни, тримаючись за неї, спиратися на візок для покупок в супермаркеті, підлокітники свого стільця або інший предмет, як ніби без них він не зможе встояти на місці.
Було б корисно пояснити іншим людям ці відчуття, щоб вони краще розуміли ступінь стомлюваності, яка може кожного дня супроводжувати людину з розсіяним склерозом і складності, з нею пов'язані. Хоча дуже непросто пояснити іншим людям весь спектр відчуттів, які самі вони ніколи не відчували.
Це не звичайна втома, з якою можна впоратися гарненько виспавшись вночі або випивши каву вдень. Хоча і такі стани теж можливі - якщо у людини були проблеми зі сном через болі або спазми, хороший сон як раз допоможе, але є й інша, специфічна втома людей, які страждають на розсіяний склероз.
Вона з різною силою проявляється у різних людей і у однієї людини в різний час. Для деяких людей вона стає серйозною проблемою на роботі. Інші насилу знаходять сили, щоб вийти в магазин за продуктами, не дивлячись на те, що цілий день провели вдома не маючи фізичного навантаження. А для третіх проблемою є навіть шлях від ліжка до туалету і людина долає його, тримаючись за меблі. Стомлюваність людини з РС - це велика проблема, яка заважає людині жити повноцінним життям.
Не всі люди однаково переносять втому
Наведемо кілька прикладів опису людьми з РС свого стану:
«Як фізичне відчуття, це нагадує мені падіння в хиткі піски або болото - в'язке, яке тягне, важкий стан, але спроби боротися з ним дуже болючі і позбавляють сил. Як звук, це схоже на приглушений фоновий шум скрипок - скребуть тягне звук, не синхронний і постійно посилюється, в той час як відчуття зовнішнього світу як би приглушаються і притупляються».
«Втома відчувається як тягар, як ніби намагаєшся пройти зануреним по шию у воді, глибокій каламутній річці у важкому мокрому одязі, несучи сумки, повні каменів».
«Відчуття втоми можна порівняти з відсутністю землі під ногами. Мозок затуманюється, неможливо ясно мислити, мова стає невиразною, зір погіршується, очі починають закриватися - таке відчуття, що кімната повна диму! Ковтати стає важче, рівновага погіршується, ноги здаються важкими і незграбними».
Ці описи добре показують, що відчувають люди з розсіяним склерозом, наскільки нелегким буває їх стан.
Похмілля, порушення біоритмів і грип
Інший спосіб пояснити стан втоми людей з РС - спробувати пов'язати це відчуття з досвідом, пережитим більшістю людей в різні періоди життя. Таким чином, спираючись на власні спогади люди можуть зрозуміти всю тяжкість пережитих людьми з РС відчуттів.
Наприклад, стан важкого похмілля. Запаморочення, тяжкість в тілі, фізичне відчуття неможливості встати з ліжка. Люди з РС відчувають схожі відчуття, не вживаючи алкоголь.
Або відчуття, пов'язані зі зміною часових поясів при перельоті - почуття фізичного виснаження, дезорієнтації, одночасно втоми і неможливості заснути. Люди з РС можуть відчувати це, перебуваючи в своєму часовому поясі.
А стан при захворюванні на грип, з яким в різний час стикався майже кожна людина? Тяжкість в голові і тілі, неможливість вставати з ліжка, коли кожен рух або звук змушує відчувати себе ще гірше. Люди з РС переживають подібний стан не хворіючи на грип.
Спробуйте уявити собі все три вищеперелічені стани (похмілля, зміну часових поясів і грип) одночасно, щоб зрозуміти фізичні і психічні відчуття людей з розсіяним склерозом. А якщо посилити ці відчуття в кілька разів? Часто чутний коментар про те, що «все іноді втомлюються» по відношенню до них не відповідає дійсності, тому що це зовсім інша втома і зовсім інший стан.
Хоча стомлюваність дуже поширена при розсіяному склерозі, можна працювати над зниженням її інтенсивності. Управління втомою включає самостимуляцію і орієнтацію на виконання найважливіших і актуальних справ. Дуже допомагає делегування повноважень, прохання про допомогу близьких людей або просто визнання того, що не всі справи будуть зроблені.
Джерело:
https://www.mstrust.org.uk/news/views-and-comments/describing-fatigue-others
