Багато активних сімей переживають, що через РС у одного з її членів може значно змінитися уклад їхнього життя. Хоча це правда, що вам може знадобитися змінити свою діяльність, ви все одно можете і повинні брати посильну участь у житті зі своєю сім’єю та друзями. Важливо поговорити зі своїм лікарем, а також з фізіотерапевтом і ерготерапевтом про засоби, які можуть допомогти.
Якщо вам потрібно скористатися інвалідним візком, щоб отримати доступ до спільноти, то обов’язково зробіть це. Хоча використання допоміжних пристроїв може викликати відчуття, що ви начебто «піддаєтеся» хворобі, насправді все навпаки – ви активно боретеся за себе, наче кажучи: «Ця хвороба не визначає мою здатність до діяльності з сім’єю та друзями». Існує багато допоміжних засобів, які можуть полегшити пересування та збереження енергії, зокрема тростини, ходунки та інвалідні візки. Існують також різноманітні допоміжні пристрої, пов’язані з повсякденним життям, як-от засоби для вдягання шкарпеток, спеціальні столові ножі, рукавички для писання тощо, які можуть трохи полегшити виконання рутинних завдань.
Не забуваймо про наймолодших членів родини – про дітей
Діти не застраховані від змін у родинних стосунках. Важливо бути відкритим і чесним, але також брати до уваги вік дитини. Для дітей молодшого віку це може означати, що слід надавати їм інформацію про неминучі зміни у житті родини в міру їх появи. Наприклад, можливо, ви більше не можете виконувати роботи у дворі вашого власного будинку через підвищену чутливість до тепла. Якщо ваша дитина запитає, чому хтось інший зараз виконує роботу у дворі, ви можете використати цю ситуацію як початок для відвертої розмови.
Діти, чиї батьки страждають на будь-яку хворобу, зазвичай дуже переживають, що їхні тато чи мама можуть померти. Впевнено запевняйте своїх дітей, що люди з РС здебільшого живуть так само довго, як і інші люди. Це може допомогти зменшити тривогу у дитини. Крім того, пам’ятайте, що ваші власні дії, краще, аніж слова, стануть джерелом інформації, у яку ваші діти можуть повірити. Виходьте до сім’ї і будьте настільки активним наскільки можете, якомога більше беріть участь у повсякденному житті родини і піклуйтеся про себе максимально, як тільки можете. У такому випадку дітям буде легше приймати як інформацію про вашу хворобу, так і певні зміни у житті сім’ї.
Не залишайтеся з проблемою РС сам на сам – ви не самотні!
Зміни в сімейних відносинах хворого на РС іноді можуть стати серйозним випробуванням, проте допомога є доступною. Одним з варіантів є те, що ви можете поговорити з професіоналами, які допоможуть вам зорієнтуватися в цих змінах. У багатьох центрах РС є консультанти або соціальні працівники, які забезпечують можливість обговорення ситуації у сім’ї, змін у вашому розпорядку дня та будь-яких інших почуттів, які можуть у вас виникати. Місцеві групи підтримки пропонують чудову можливість спілкуватися з іншими хворими на РС та почути про ситуації, подібні до вашої. Завжди тримайте свого лікаря в курсі про те, що ви відчуваєте, фізично та психічно. Лікар може виявити, що комбінація психотерапії та певних лікарських засобів здатна стати саме тим, що вам потрібно для оптимального здоров’я. Важливо пам’ятати, що ваше психологічне здоров’я так само важливе, як і фізичне.
Незалежно від того, яких змін у життя ви можете зазнати, ви не самотні. Різні люди по-різному справляються зі стресом і змінами. Дехто з пацієнтів прагне відразу викласти лікареві все про свої проблеми. Інші зазвичай самостійно осмислюють ситуацію, перш ніж обговорювати, як вони ставляться до потенційних змін, які їхній діагноз може принести їхній родині. Пам’ятайте, що близькі люди любили вас до цього діагнозу – вони люблять вас і зараз. Спирайтеся на них, коли ви потребуєте допомоги. Зверніться до груп підтримки та національних організацій, що об’єднують хворих на РС. Завжди пам’ятайте, що професіонали та ваша сім’я будуть поруч, щоб допомогти, коли вам це буде потрібно, але в кінцевому підсумку сила, яка вам потрібна для боротьби з РС, приходить зсередини, і вона була там весь час.
Джерела:
https://www.msif.org/living-with-ms/family-life/
https://www.msfocusmagazine.org/Magazine/Magazine-Items/Posted/How-MS-Affects-the-Family
