Як найкраще інформувати інших про свій діагноз розсіяний склероз

Обговорення власних проблем медичного характеру з іншими людьми, які є однодумцями і переживають за вас, має велике значення для самого пацієнта як при розсіяному склерозі (РС), так і при будь-якому іншому тяжкому захворюванні з хронічним перебігом. Відверта бесіда може надзвичайно позитивно вплинути на психічний, фізичний та емоційний стан хворого, що страждає на РС.

Якщо лікар поставив діагноз РС, потрібно знати, що розмова з іншими часто допомагає покращити ситуацію. Бесіда з іншою людиною або навіть групою близьких людей допоможе знайти нові ідеї, які сприятимуть поступу вперед у лікуванні. Коли людина знає, що хтось щиро вболіває за неї, ця емоційна підтримка може багато що змінити.

Варто також зазначити, що поділитися проблемами та відповідати на питання спочатку може бути важко. Але варто тільки почати і це допоможе зняти величезний тягар з плечей. Обмін проблемами та думками з іншими людьми може полегшити зрозуміле занепокоєння хворого.

Водночас ніколи не потрібно діяти під тиском власних думок і переживань і вважати необхідним інформувати всіх і кожного про свою хворобу, тим більше негайно ділитися цією інформацією з малознайомими чи взагалі незнайомими людьми. Здоров’я – це особиста справа кожної людини, і тільки їй вирішувати, як вона станете використовувати цю інформацію, що, безсумнівно, має дуже делікатний характер.

Водночас, якщо люди знатимуть про ваш РС та як це захворювання впливає, вони матимуть змогу запропонувати підтримку і допомогу у разі потреби.

Як і коли розповісти іншим про свій діагноз розсіяного склерозу, повністю залежить від самого пацієнта.

Майте на увазі, що реакція на цю новину може бути різною, тому знайдіть хвилинку, щоб обдумати, як найкраще інформувати членів вашої родини, друзів, дітей та колег.

Плюси і мінуси інформування інших про ваш діагноз РС

Необхідно бути готовим до широкого спектру реакцій, коли розповісте людям про свій діагноз, і тому необхідно розуміти плюси і мінуси інформування інших про захворювання на РС.

Намагайтеся уникати поспішних дискусій. У співбесідників може виникнути багато запитань, і дуже важливо, щоб після такої розмови вони стали більш поінформованими про РС і про те, що цей діагноз означає.

Плюси:

Розповідь родичам та друзям про захворювання на РС може значно полегшити моральний стан і збільшити впевненість у собі, що покращить контроль захворювання.
Надалі це дає змогу прямо звертатися по допомогу до своїх друзів та родичів, якщо вони знатимуть суть проблеми, що саме відбувається.
Це можливість підвищити поінформованість інших людей про РС.
Інформування близьких та друзів про діагноз може зміцнити як стосунки у сім’ї, так і стосунки з друзями.
Інформування колег про РС допоможе їм зрозуміти, чому, наприклад, їх колега став відчувати сильну втому або часом не виходить на роботу.
Людям, які почнуть помічати, що щось не так, не доведеться висувати гіпотези про причини цього стану. Якщо вони отримають достовірну інформацію з перших рук, це виключить можливість того, щоб вони робили неправильні припущення.

Мінуси:

Деякі люди можуть не повірити або навіть думати, що це спроба привернути до себе увагу у такий «екзотичний» спосіб.
Деякі люди можуть почати уникати людини з РС, бо не знатимуть, як себе поводити і про що говорити.
Водночас частина людей сприйматимуть цю інформацію як можливість давати небажані поради або рекомендувати несхвалені або альтернативні методи лікування.
Інші люди можуть вирішити, що ви стали надто слабким і перестануть запрошувати вас на вечірки чи просто у гості.

Бесіда з родичами дорослого віку

Нерідко буває так, що на момент бесіди з членами родини родичі, включаючи батьків, дружину та братів і сестер, вже можуть підозрювати, що з вами щось не так. Краще повідомити їх швидше, ніж пізніше.

Майте на увазі, що спочатку вони можуть бути шоковані та налякані невеселою новиною. Їм може знадобитися деякий час для засвоєння нової інформації і примирення з нею. Не сприймайте мовчання рідних як прояв їхньої байдужності. Як тільки пройде початковий шок, ваша родина буде поруч з вами, щоб підтримати.

Бесіда з дітьми про ваш РС

Важко передбачити, як діти відреагують на повідомлення про діагноз. З цієї причини деякі батьки вирішують зачекати, поки їхні діти стануть старшими та зрілішими, щоб відверто обговорити ситуацію.

Хоча рішення залежить від кожного індивідуально, важливо зазначити наступне: дослідження показують, що діти, які отримали мало інформації про діагноз РС у своїх батьків, мають нижче емоційне благополуччя, ніж ті, які добре поінформовані.

У ході одного з недавніх досліджень вчені дійшли висновку, що можливість обговорення лікарями ситуації з РС безпосередньо з дітьми пацієнта допомагає створити основу для подолання ситуації всією родиною.

Крім того, коли вся родина добре поінформована про РС одного з її членів, це може створити атмосферу, в якій діти не будуть боятися ставити запитання про хворобу.

Після того, як діти дізнаються про виявлений РС, автори дослідження рекомендують, щоб вони продовжували регулярно отримувати інформацію від лікаря про ваш стан.

Можливий і такий варіант, щоб діти пацієнта прийшли у лікувальний заклад до його лікаря і обговорили з ним всі питання.

Інформування друзів

Не варто розповідати про свій діагноз абсолютно всім своїм знайомим. Тут буде доречним почати зі своїх найближчих друзів – тих, яким найбільше довіряєте.

Будьте готові до різноманітних реакцій

Більшість друзів, дізнавшись про діагноз, будуть всіляко вас підтримувати і відразу пропонувати допомогу. Інші можуть припинити спілкування, бо їм буде потрібен якийсь час на обробку нової інформації. Постарайтеся не сприймати це особисто. Наголосіть у бесіді з ними на тому, що ви все ще та сама людина, якою були до встановлення діагнозу.

Також можна рекомендувати своїм друзям освітні веб-сайти про РС, щоб вони могли дізнатися більше про те, як це захворювання може вплинути на вас з часом.

Можлива реакція інших людей на повідомлення про діагноз

Люди можуть реагувати на інформацію про захворювання у різний спосіб. Деякі люди можуть панікувати, тоді як інші будуть напрочуд спокійними.

Люди, які мало що знають про РС, ставитимуть безліч запитань, на які, можливо, не вийде відповісти. Справа у тому, що вони підсвідомо можуть припускати, що хворий фахівець з РС, хоча насправді він знаєте про це лише трохи більше, ніж вони.

Інші люди можуть уникати вас, бо не знатимуть, про що говорити. Вони не знатимуть, як реагувати на інформацію про те, що у вас РС. Це може завдавати болю, і важко не сприймати це близько до серця.

Деякі люди намагатимуться допомогти, але це може справити зворотний ефект. Спробуйте пояснити людині, що попросите про допомогу тоді, коли потребуватимете її, але наразі ви хочете, щоб ваш знайомий чи друг поводився з вами так само, як і до того, коли він дізнався, що у вас РС.

Якою б не була реакція людини, розмова про ваше захворювання з нею може бути дуже корисною. Намагайтеся об’єктивно ставитись до запитань з боку знайомих і не сприймайте такі питання надто особисто.

Заохочуйте людей відверто говорити про РС. Часто це можна зробити лише після того, як ви самі вже змирилися зі своїм діагнозом, тому спілкуйтеся з людьми про хворобу лише тоді, коли справді почуватиметесь готовим до таких розмов.

Пояснення невидимих симптомів

Багато симптомів РС (як, наприклад, втома) є невидимими для інших. Спроба пояснити людям, як такі симптоми впливають на вас і наскільки вони виснажливі, може бути важкою та неприємною. Слід пам’ятати про це.

Як говорити про РС на роботі

Якщо лікарі виявили у вас розсіяний склероз, це не означає автоматично, що потрібно залишити роботу – насправді навпаки! Залишити роботу чи продовжувати працювати – це особистий вибір кожного. Перебіг РС у кожного пацієнта є різним і хворий відчуває різні симптоми, тому рішення буде повністю залежати від обставин людини.

Але якщо ви все-таки вирішили продовжувати працювати, цілком можливо, що досить швидко зрозумієте необхідність і неминучість внесення змін у своє робоче життя, необхідність адаптуватися до симптомів РС. Як наслідок виникне потреба у відповідній розмові з вашим керівником та колегами про ваш стан.

Нижче наведені деякі найчастіші питання, які виникають у пацієнта з РС щодо необхідності інформування керівництва та колег по роботі:

1) Чи слід інформувати про хворобу свого безпосереднього керівника?

Якщо ви працюєте на роботі, де РС може вплинути на ваше здоров'я та безпеку, або на здоров'я та безпеку інших людей, тоді буде цілком доречно повідомити про це свого роботодавця. Якщо робота включає такі дії, як експлуатація важкої техніки або керування автомобілем, слід повідомити про це свого роботодавця негайно. Також не є секретом, що РС – це захворювання, схильне до прогресування з часом. Інформування керівника тоді, коли хвороба ще знаходиться на початковій стадії, може спростити ситуацію в довгостроковій перспективі.

В іншому випадку це повністю залежить від вас! Якщо потрібна підтримка на роботі або якщо хочете вимагати обґрунтованих коригувань свого графіку чи навантажень, можливо, буде корисно пояснити, чому саме необхідні такі зміни. Або якщо ви стурбовані впливом РС на вашу роботу в майбутньому, слід повідомити начальника і колег просто задля того, щоб вони були в курсі. Наприклад, якщо вони знатимуть, що втома є симптомом РС, вони можуть зрозуміти, як це може вплинути на вашу роботу.

2) Які розумні корективи у роботі можливі для хворого з РС?

Якщо ви вирішите, що потрібна додаткова підтримка на роботі, слід поговорити зі своїм керівником про розумні корективи. Розумне коригування – це зміни, які роботодавець повинен внести до навантажень у вашій роботі, щоб переконатися, що ви не знаходитесь у гіршому становищі порівняно з колегами.

Розумні коригування залежатимуть від симптомів, особливостей роботи та робочого середовища; деякі приклади такого коригування включають:

Гнучкий графік роботи.
Можливість працювати вдома.
Адаптація робочого місця відповідно до симптомів. Це може означати отримання ергономічного крісла або, наприклад, спеціальне налаштування екрану комп'ютера.
Додаткові перерви протягом робочого дня.

3) У який спосіб найкраще повідомити про захворювання на РС керівництво та колег?

Залежно від стосунків із роботодавцем, можна спочатку поговорити зі своїм безпосереднім менеджером або кимось, з ким співпрацюєте. Потім вони можуть порадити, що робити далі, і навіть можуть поговорити із старшими керівниками від вашого імені.
Така розмова може приймати будь-яку форму: це може бути просто неформальна бесіда за кавою або можна домовитись про більш офіційну зустріч в офісі. Починати можна навіть з повідомлення по електронній пошті, якщо саме це здається правильним!
Заздалегідь підготуйтесь до розмови, включаючи такі речі, як пояснення того, що таке РС, якого лікування потребує ця хвороба та якого догляду поза роботою, і як РС може вплинути на роботу.
Якщо у компанії є відділ кадрів, також можна поговорити з його співробітниками. Це може відбутися ще до того, як ви поговорите зі своїм начальником, щоб вони могли порадити, як підходити до теми, і до обговорення наступних кроків.

4) Особливості інформування колег

Знову ж таки, зовсім не обов’язково розповідати своїм колегам про хворобу. До речі, і керівник також не має права нікому розповідати про неї, якщо тільки під час бесіди з ним ви не зазначили, що не проти цього. Інформування колег про захворювання може бути гарною ідеєю, якщо ви хочете допомогти їм зрозуміти, чому і коли може знадобитися додаткова підтримка. Колеги також часто є друзями, тому їх підтримка може значно полегшити людині з РС працю в офісі.

Висновки

Інформування інших людей про діагноз РС може бути важким завданням. Вас може турбувати те, як ваші друзі відреагують на цю новину, або сам факт того, що діагноз стане відомим колегам. Те, що сказати іншим людям і у який саме момент, залежить виключно від вас.

Але врешті-решт, розкриття діагнозу може допомогти поінформувати інших про захворювання і забезпечити міцніші стосунки з рідними, друзями та колегами по роботі.