Зустрічаючи людину в інвалідному візку багато хто відчуває себе ніяково, боячись щось сказати або зробити, здатне образити людину, зайвий раз нагадати про його обмежені можливості, заподіяти душевний біль. Інші навпаки, не звертають уваги або роблять вигляд, що не помічають людини в інвалідному візку. Як взаємодіяти з такими людьми, залишатися тактовним, не ображаючи непотрібною турботою і необдуманим словом?
Життя з вторинно-прогресуючим РС і використання інвалідного візка
Вторинно-прогресуючий розсіяний склероз (ВПРС) є наступним етапом захворювання після ремітуючого РС (РРС). Це стійко прогресуюча фаза, що характеризується великим пошкодженням або руйнуванням нервових волокон. При вторинно-прогресуючому РС у людей, як правило, вже відсутні ознаки ремісії. Це означає, що їх стан поступово погіршується, незважаючи на лікування.
Курси терапії, які періодично проходять люди з цією формою захворювання, допомагають сповільнити прогресування інвалідності, але не сприяють ремісії. У кожної конкретної людини з вторинно-прогресуючим РС захворювання прогресує з різною швидкістю. Згодом комусь може знадобитися інвалідний візок, хоча багато хто зберігає здатність ходити, використовуючи тростину або ходунки. Як почувають себе люди з вторинно-прогресуючим РС, змушені використовувати інвалідний візок? Чи потрібно людині в інвалідному візку, щоб його помічали, проявляли співчуття, пропонували допомогу?
«Мій інвалідний візок дає мені незалежність»
Багато людей сходяться на думці, що людина в інвалідному візку не може бути щасливою, повноцінною і продуктивною. Здатність ходити вважається необхідною умовою активного життя. Якщо поставити запитання людині в інвалідному візку, чи відчуває вона себе обмеженою, можна отримати відповідь: «Моя інвалідна коляска дає мені незалежність! Якщо щось мене і обмежує, так це розсіяний склероз і збиток, який він завдає моєму здоров'ю. Мій інвалідний візок - це моя свобода і незалежність». Безумовно, люди в візку нудьгують за часом, коли вони могли самостійно пересуватися, підніматися по сходах, приймати ванну або лягти в ліжко без сторонньої допомоги. Але зараз у них немає такої можливості, а коляска допомагає їм зберегти незалежність.
Їх боляче ранять косі погляди і зауваження, вимовлені як би ненароком, випадковими перехожими або людьми в поліклініці, що недавно довідалися про свій діагноз і озвучують свої побоювання, дивлячись на людину у візку: «Ой, бідний!» або «Я не хотів би бути прикутим до інвалідного візка». Можливо емоції затьмарюють відчуття такту, або люди просто не помічають за візком живої людини. Жорстоко говорити подібні слова в присутності людини, яка змушена пересуватися в інвалідному візку через важке захворювання, що позбавило його можливості ходити.
Ігнорувати почуття інших людей - не нормально. Важливо бачити за інвалідним візком людину!
Можна жити позитивно, незважаючи на розсіяний склероз
Люди з розсіяним склерозом, що змушені пересуватися в інвалідному візку, далеко не завжди перебувають в зневірі. Деякі з них продовжують вести активне і позитивне життя, подаючи приклад іншим. Вони намагаються показати іншим людям з РС, що життя не закінчується навіть якщо людина втратила здатність самостійно пересуватися і змушена користуватися інвалідним візком.
Уміння ходити - не єдина умова активного життя
Здатність ходити не завжди є однозначним умовою повноцінного життя. Багато людей з РС, навіть з вторинно-прогресуючим, одружуються і виходять заміж, працюють, пишуть книги, отримують наукові ступені, подорожують по різних країнах світу і переживають безліч інших дивовижних подій, надихаючи своїм прикладом інших. Їм не потрібна жалість. Вони не ставлять хрест на своєму житті, а ставлять цілі і досягають їх, навіть не маючи можливості ходити. Але їм дуже важливе розуміння і тактовне ставлення оточуючих.
