Люди, які живуть з розсіяним склерозом (РС), відчувають багато різних емоцій і відчувають подекуди непередбачувані зміни настрою. Деякі з них є реакцією на стрес та виклики, спричинені самим захворюванням, тоді як інші, здається, є симптомами самого РС. У цій статті поговоримо про діапазон емоційних реакцій і змін, які можуть виникнути, і про те, як розпізнавати ці почуття, говорити про них, керувати ними та вчитися на них.
Початкова реакція на діагноз
Діагноз РС може викликати шок, гнів, страх, полегшення та заперечення – все це нормальні, адекватні реакції на такі важкі новини.
Шок: Для деяких людей новина про діагноз може бути настільки разючою, що вони просто не можуть її сприйняти. Може знадобитися кілька днів або тижнів, щоб вони змогли думати про свої подальші дії.
Страх: Ті, хто мало знає про РС, а також ті, хто знає людей, в кого РС прогресував до стану інвалідності, першою реакцією може бути страх чи навіть паніка. Вони можуть намалювати собі найгіршу картину майбутнього.
Гнів: Багато хто реагує образою і відчуває гнів через несправедливість діагнозу. Це абсолютно нормально, адже ніхто не хоче, щоб складна хвороба увійшла в їх життя.
Полегшення: Для кожного, кому доводилося місяцями чи навіть роками чекати на пояснення незрозумілих, дискомфортних симптомів, постановка діагнозу може стати полегшенням. Для людей, які думали, що у них пухлина мозку або інше потенційно смертельне захворювання, діагноз РС може здатися радісною новиною.
Заперечення. Деякі люди реагують на діагноз, кажучи собі, що це не може бути правдою або що лікар помилився. Така реакція може бути дуже корисною у перші постановки діагнозу – вона дозволяє людині взяти невеликий "тайм-аут", перш ніж почати боротися з РС. Проте заперечення, що триває тижнями або місяцями, може завадити прийняттю важливих рішень щодо лікування та стратегій догляду за собою.
Довгострокові емоційні реакції на діагноз
Оскільки РС у всіх протікає по-різному, не можна говорити про наявність певного порядку стадій адаптації та правильних чи неправильних способів переживання. Однак є кілька дуже поширених реакцій, які більшість людей відчуватимуть у той чи інший час перебігу хвороби. Інколи ці почуття повторюються, особливо при появі нових симптомів, або при загостренні захворювання.
Горе: Цей унікальний вид печалі є нормальною реакцією на зміни та втрати. Спершу горе з’являється після встановлення діагнозу, а потім може повторитися при появі нових симптомів, або коли старі обмежують повсякденну діяльність.
Скорбота - це важливий етап у подоланні хронічного захворювання. Згодом людина адаптується до змін. Цикл скорботи та адаптації буде повторюватися щоразу, коли в житті відбуваються значні зміни чи втрати.
Тривога: Навчитися жити з непередбачуваними підйомами та спадами РС – це серйозна проблема. Тривога може стати ще більшою проблемою, якщо людина була схильна до надмірної тривожності до встановлення діагнозу РС.
Гнів: Багатьом людям важко зрозуміти, що робити з гнівом – як впоратися та висловити його так, щоб це не мало руйнівних наслідків та не образило членів сім'ї, друзів чи колег. Потрібно знайти спосіб використовувати енергію гніву з користю - направити її на ефективне планування та розв’язання проблем. Здоровий гнів може бути паливом для багатьох продуктивних змін.
Сприйняття діагнозу членами сім’ї.
У той час як людина з РС вчиться сприймати свій діагноз, її рідні намагаються справитися зі своїми емоціями. Всі, кого РС зачіпає тим чи іншим чином, мають розібратися як відповідати на цей новий для себе виклик. Різнобічні емоційні реакції можуть створити напружену ситуацію в родині, яка ризикує вибухнути в будь-який момент. Це як симфонічний оркестр без диригента – кожен грає свою мелодію, не обов'язково синхронно з іншими. Ось деякі моменти, про які слід подумати:
Членам сім'ї, а також близьким та друзям важливо усвідомити, що РС тією чи іншою мірою зачіпає їх усіх. Подібно до камінчика, кинутого у воду, хвороба створює ефект пульсації для всіх, хто знаходиться поруч.
Люди реагують на стрес, висловлюють свої почуття і вирішують проблеми зовсім по-різному. Стиль однієї людини не обов'язково кращий або ефективніший за стиль іншої. Членам сім'ї корисно навчитися спілкуватися ввічливо та шанобливо, всупереч цим відмінностям. Слід пам’ятати, що одним людям говорити легше, ніж іншим. Завдання полягає в необхідності переконатися, що почуття кожного враховуються.
Батьки з РС часто не хочуть говорити про хворобу зі своїми дітьми, тому що не хочуть лякати чи засмучувати їх. Проте діти (навіть зовсім малі) дуже чутливі до настрою своїх батьків. Вони знають, коли мама і тато засмучені або погано почуваються, і турбуються про це, або, що ще гірше, думають, що це вони зробити щось не так і тому батьки засмучені. Важливо давати дітям відповідну їхньому віку інформацію про РС, щоб вони мали можливість ставити запитання і висловлювати свої власні почуття щодо того, що відбувається.
Якщо зробити РС "спільним ворогом", члени сім'ї зможуть зосередитися на ньому, а не один на одному, і разом вирішити як краще впоратися зі змінами в житті. Така командна робота може допомогти зменшити почуття провини, яке часто відчувають подружжя та партнери через те, що не можуть "виправити" проблеми, з якими стикаються їхні близькі.
Джерело: Multiple Sclerosis & Your Emotions, National Multiple Sclerosis Society. (https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-Emotions.pdf)
