Розсіяний склероз - захворювання, яке торкнулося не менше 100 000 чоловік у Великобританії. Про лікування РС, принципах роботи системи охорони здоров'я Великобританії ми поговоримо далі.
Система охорони здоров'я у Великобританії
Лікуванням РС в Великобританії займається лікар-невролог, фахівець з розсіяного склерозу, відвідувати якого, згідно з офіційними рекомендаціями, необхідно не рідше 1 разу на рік, незалежно від виду РС і лікування. При первинній діагностиці повторна консультація призначається через 6 тижнів після першого візиту.
Розробкою директив щодо підтримки здоров'я населення, а також лікуванню захворювань, в тому числі і рекомендацій по лікуванню РС в Великобританії займається Національний інститут охорони здоров'я (NICE). Надання первинної і вторинної медичної допомоги при РС також регулюється цим департаментом. Крім цього в рекомендаціях NICE викладені найкращі протоколи ведення пацієнтів з РС.
Британскі протоколи лікування РС
Список основних препаратів, які можуть уповільнити розвиток цього виду РС і зменшити кількість рецидивів включає: Алемтузумаб (Лемтрада), Авонекс (інтерферон бета-1а), Бетаферон (інтерферон бета-1b), Кладрибін (Mavenclad), Даклізумаб (зінбріта), глатирамеру ацетат (копаксон), наталізумаб (Тісабрі), Окрелізумаб (Ocrevus) та інші. Безумовно, ці ліки не виліковують РС, їх дія спрямована на поліпшення якості життя пацієнтів з РС і уповільнення його прогресування. Існує широкий спектр ліків та інших методів лікування, які можуть допомогти при певних симптомах РС. У ряді випадків застосовують стероїди. Відсутність ефекту від лікування двома препаратами може стати причиною призначення терапії стовбуровими клітинами - HSCT.
На сьогоднішній день при первинно-прогресуючому РС застосовується один хворобо-модифікуючий препарат - окрелізумаб (Ocrevus). Показання до призначення цього препарату такі: РС на ранньому етапі, активне запалення також має бути видно на знімках МРТ, а оцінка за розширеною шкалою статусу інвалідності (EDSS) повинна бути від 3 до 6,5 (оцінка більше 6,5 означає, що пацієнт весь час користується інвалідним візком).
Цей препарат також рекомендований для використання державною системою охорони здоров'я для даного виду РС з 2019 року в Англії, Уельсі і Північній Ірландії і в Шотландії з початку 2020 року.
Хто може претендувати на безкоштовне лікування РС
Право на безкоштовні рецептурні препарати при РС залежить від форми хвороби, ступеня інвалідизації і місця проживання.
- Рецептурні препарати безкоштовні в Північній Ірландії, Шотландії та Уельсі.
- В Англії можна заощадити, купивши сертифікат передоплати рецепта (PPC), якщо вам потрібно оплатити понад чотири препаратів протягом трьох місяців або 14 препаратів протягом 12 місяців.
- Пацієнт може претендувати на безкоштовні рецепти, якщо він не може покинути будинок без сторонньої допомоги, отримує певні пільги, має низький дохід або у нього є певні супутні захворювання.
Інша допомога, одержувана пацієнтом з РС від держави також залежить від ступеня інвалідизації і місця проживання. В цілому, хворий РС може розраховувати на наступні пільги:
- по інвалідності;
- для покриття додаткових витрат на проживання.
- з працевлаштування та підтримки (ESA) - це допомога виплачується при обмеженні працездатності в зв'язку з хворобою.
Також, в ряді випадків пацієнт може розраховувати на:
- допомогу по веденню домашнього господарства;
- житлову допомогу;
- безкоштовний проїзд в громадському транспорті;
- допомогу від місцевих органів управління для покриття витрат на адаптацію будинку під спеціальні потреби;
- допомога з оплатою комунальних послуг.
У разі, якщо державної допомоги недостатньо, пацієнт може звернутися за допомогою до благодійних організацій, яких в Великобританії досить багато.
Роль пацієнтських організацій у Великобританії
У країні досить багато благодійних організацій, які надають всебічну допомогу людям з РС. Найбільша - MS Society була заснована в 1953 році Річардом Кейв і його дружиною Мері, у якої був РС. На сьогоднішній день в ній майже 29 000 учасників - людей з РС, їх друзів і родичів. Діяльність MS Society включає:
- фінансування досліджень РС в області лікування, причин РС і якості життя, включаючи експерименти на тваринах; з 1956 року Товариство РС вклало в дослідження близько 220 мільйонів фунтів стерлінгів;
- надання грантів (фінансової допомоги) людям з РС;
- навчання і тренінг по РС для хворих і для медичних працівників;
- створення інформованості про РС;
- гаряча лінія для пацієнтів і їх родичів;
- забезпечення місцевих груп підтримки через локальні групи і регіональні мережі;
- проведення кампаній з питань, що зачіпають людей з РС, таким як система пільг, соціальна допомога та доступ до лікування;
- організація заходів, таких як MS Life, MS Walk і Living with MS, освітніх і громадських заходів.
Суспільство РС отримує більшу частину свого доходу від особистих пожертвувань. Фонд також збирає гроші через спонсорські заходи.
Також активну благодійну діяльність проводять Національний Центр Терапії розсіяний склероз і Терапевтичні центри - Multiple Sclerosis National Therapy Centre & Therapy Centres, які представляють окремі терапевтичні центри в Англії, Шотландії, Уельсі, Ірландії, Нормандських островах і Гібралтарі.
І фонд лікування розсіяного склерозу - Multiple Sclerosis Trust - британська благодійна організація, що надає фінансову та інформаційну допомогу людям з РС.
