| |
для людей з вадами зору

Розсіяний склероз. Модель охорони здоров'я Великобританії

Розсіяний склероз - захворювання, яке торкнулося не менше 100 000 чоловік у Великобританії. Про лікування РС, принципах роботи системи охорони здоров'я Великобританії ми поговоримо далі.

Система охорони здоров'я у Великобританії

Лікуванням РС в Великобританії займається лікар-невролог, фахівець з розсіяного склерозу, відвідувати якого, згідно з офіційними рекомендаціями, необхідно не рідше 1 разу на рік, незалежно від виду РС і лікування. При первинній діагностиці повторна консультація призначається через 6 тижнів після першого візиту.

Розробкою директив щодо підтримки здоров'я населення, а також лікуванню захворювань, в тому числі і рекомендацій по лікуванню РС в Великобританії займається Національний інститут охорони здоров'я (NICE). Надання первинної і вторинної медичної допомоги при РС також регулюється цим департаментом. Крім цього в рекомендаціях NICE викладені найкращі протоколи ведення пацієнтів з РС.

Британскі протоколи лікування РС

Список основних препаратів, які можуть уповільнити розвиток цього виду РС і зменшити кількість рецидивів включає: Алемтузумаб (Лемтрада), Авонекс (інтерферон бета-1а), Бетаферон (інтерферон бета-1b), Кладрибін (Mavenclad), Даклізумаб (зінбріта), глатирамеру ацетат (копаксон), наталізумаб (Тісабрі), Окрелізумаб (Ocrevus) та інші. Безумовно, ці ліки не виліковують РС, їх дія спрямована на поліпшення якості життя пацієнтів з РС і уповільнення його прогресування. Існує широкий спектр ліків та інших методів лікування, які можуть допомогти при певних симптомах РС. У ряді випадків застосовують стероїди. Відсутність ефекту від лікування двома препаратами може стати причиною призначення терапії стовбуровими клітинами - HSCT.

На сьогоднішній день при первинно-прогресуючому РС застосовується один хворобо-модифікуючий препарат - окрелізумаб (Ocrevus). Показання до призначення цього препарату такі: РС на ранньому етапі, активне запалення також має бути видно на знімках МРТ, а оцінка за розширеною шкалою статусу інвалідності (EDSS) повинна бути від 3 до 6,5 (оцінка більше 6,5 означає, що пацієнт весь час користується інвалідним візком).

Цей препарат також рекомендований для використання державною системою охорони здоров'я для даного виду РС з 2019 року в Англії, Уельсі і Північній Ірландії і в Шотландії з початку 2020 року.

Хто може претендувати на безкоштовне лікування РС

Право на безкоштовні рецептурні препарати при РС залежить від форми хвороби, ступеня інвалідизації і місця проживання.

  • Рецептурні препарати безкоштовні в Північній Ірландії, Шотландії та Уельсі.
  • В Англії можна заощадити, купивши сертифікат передоплати рецепта (PPC), якщо вам потрібно оплатити понад чотири препаратів протягом трьох місяців або 14 препаратів протягом 12 місяців.
  • Пацієнт може претендувати на безкоштовні рецепти, якщо він не може покинути будинок без сторонньої допомоги, отримує певні пільги, має низький дохід або у нього є певні супутні захворювання.

Інша допомога, одержувана пацієнтом з РС від держави також залежить від ступеня інвалідизації і місця проживання. В цілому, хворий РС може розраховувати на наступні пільги:

  • по інвалідності;
  • для покриття додаткових витрат на проживання.
  • з працевлаштування та підтримки (ESA) - це допомога виплачується при обмеженні працездатності в зв'язку з хворобою.

Також, в ряді випадків пацієнт може розраховувати на:

  • допомогу по веденню домашнього господарства;
  • житлову допомогу;
  • безкоштовний проїзд в громадському транспорті;
  • допомогу від місцевих органів управління для покриття витрат на адаптацію будинку під спеціальні потреби;
  • допомога з оплатою комунальних послуг.

У разі, якщо державної допомоги недостатньо, пацієнт може звернутися за допомогою до благодійних організацій, яких в Великобританії досить багато.

Роль пацієнтських організацій у Великобританії

У країні досить багато благодійних організацій, які надають всебічну допомогу людям з РС. Найбільша - MS Society була заснована в 1953 році Річардом Кейв і його дружиною Мері, у якої був РС. На сьогоднішній день в ній майже 29 000 учасників - людей з РС, їх друзів і родичів. Діяльність MS Society включає:

  • фінансування досліджень РС в області лікування, причин РС і якості життя, включаючи експерименти на тваринах; з 1956 року Товариство РС вклало в дослідження близько 220 мільйонів фунтів стерлінгів;
  • надання грантів (фінансової допомоги) людям з РС;
  • навчання і тренінг по РС для хворих і для медичних працівників;
  • створення інформованості про РС;
  • гаряча лінія для пацієнтів і їх родичів;
  • забезпечення місцевих груп підтримки через локальні групи і регіональні мережі;
  • проведення кампаній з питань, що зачіпають людей з РС, таким як система пільг, соціальна допомога та доступ до лікування;
  • організація заходів, таких як MS Life, MS Walk і Living with MS, освітніх і громадських заходів.

Суспільство РС отримує більшу частину свого доходу від особистих пожертвувань. Фонд також збирає гроші через спонсорські заходи.

Також активну благодійну діяльність проводять Національний Центр Терапії розсіяний склероз і Терапевтичні центри - Multiple Sclerosis National Therapy Centre & Therapy Centres, які представляють окремі терапевтичні центри в Англії, Шотландії, Уельсі, Ірландії, Нормандських островах і Гібралтарі.

І фонд лікування розсіяного склерозу - Multiple Sclerosis Trust - британська благодійна організація, що надає фінансову та інформаційну допомогу людям з РС.

Новини щодо дослідження РС
Популярні матеріали
Особисті історії
Історія Катерини Стандартюк

Катерина Стандартюк розповідає про свою історію життя з розсіяним склерозом. Неправильний початковий діагноз, стрімке погіршення стану, б... Читати далі ...

Історія Дмитра Поліщука

Мне 29 лет и у меня рассеянный склероз. Этот диагноз мне поставили в 2017 году. Проявился он онемением головы, с ощущением как будто меня... Читати далі ...

Історія Євгена Бочкарьова

Я болею рассеяным склерозом на протяжении 7 лет. Симптоматика рассеяного склероза началась в возрасте где-то 20 лет. Немели пальцы, была... Читати далі ...