Розсіяний склероз ─ серйозне захворювання. Далеко не всі країни вирішили проблему фінансування лікування пацієнтів. У всьому світу існують фонди і організації, які займаються організацією допомоги пацієнтам. Отже, почнемо з Польщі ─ країни, близькою нам за ментальністю, культурою, кліматичними умовами.
За даними Національного фонду охорони здоров'я (NFZ) Польщі, країна займає шосте місце в Європі за кількістю пацієнтів з РС. Налічується близько 45 000 чоловік, в основному у віці від 20 до 40 років, приблизно на 855 жителів Польщі доводиться один із захворюванням РС.
Щорічно в Польщі діагностується від 1300 до 2,1 тисяч нових випадків захворювання. Ситуація ускладнюється тим, що тільки близько 30% пацієнтів з РС в Польщі отримують лікування, модифікуюче хворобу, і цей відсоток все ще значно нижчий, ніж в інших європейських країнах.
Роль пацієнтських організацій Польщі
Змінити ставлення держави до проблеми і забезпечити доступ пацієнтів до сучасного лікування намагаються Медичне співтовариство і пацієнтські організації, такі як «Польське товариство розсіяного склерозу» (PTSR), «Нейропозитівний фонд», «Фонд Уршулы Яворської», «SM - боротьба за себе».
Якщо в 2011 році в Польщі пацієнти з РС старше 40 років не могли розраховувати на державне забезпечення ліками, а лікування інших пацієнтів було забезпечено лише на 2 роки, то на сьогоднішній день за рахунок активної діяльності цих організацій, ситуація суттєво покращилася.
Завдяки активній роботі пацієнтських організацій в Польщі був знятий ряд обмежень, які впливали на лікування розсіяного склерозу, встановлених Міністерством охорони здоров'я, в курс лікування були включені більш ефективні сучасні препарати і курс лікування пацієнтів розрахований на 5 років вперед. Це дозволяє істотно знизити рівень інвалідизації пацієнтів і покращити їх рівень життя.
В даний час в Польщі пацієнти з рецидивуючо-ремітуючим розсіяним склерозом можуть отримати лікування 11 препаратами, що фінансуються державою. Вони доступні в рамках двох окремих програм, так званих 1 і 2 лінії лікування.
За першою лінією в Польщі проходять лікування близько 14,2 тис. хворих, в основному препаратами старшого покоління ─ інтерферони і глатирамера ацетат, діметілфумарат, теріфлуномід і алемтузумаб.
За другою лінією терапії лікуються лише 1,3 тис. хворих, тобто близько 9 відсотків діагностованих пацієнтів. Для лікування використовуються препарати з більш високою ефективністю ─ фінголімод і наталізумаб. Для порівняння: у Швеції і Норвегії близько 40% пацієнтів вже вживають препарати 2-й лінії, в Греції і Словаччині - близько 30%, в Угорщині, Словенії та Чехії - близько 25%, і близько 20% в Литві, Латвії. і Естонії.
З листопада 2019 року ще два препарати були включені в лікарську програму «Лікування розсіяного склерозу після невдалої терапії першої лінії або швидко прогресуючого важкого розсіяного склерозу, або первинного прогресуючого розсіяного склерозу». Це Оcrevus (окрелізумаб) і Mavenclad (кладрибін) ─ друга лінія лікування РС.
Крім цього, пацієнти з РС можуть так само брати участь в клінічних випробуваннях, проведених в спеціалізованих центрах з дослідження лікарських препаратів, що проводяться з метою перевірки ефективності і безпеки нових форм терапії під наглядом фахівців і відповідних державних органів Польщі.
Державна пілотна програма лікування РС
Завдяки багаторічній активній і наполегливій роботі організацій пацієнтів в 2019 році в Польщі була офіційно створена пілотна державна програма лікування пацієнтів ─ комплексні послуги з надання скоординованої допомоги пацієнтам з розсіяним склерозом (KOSM). Її основна мета ─ сповільнити прогресування захворювання і поліпшити якість життя пацієнтів. Програма KOSM передбачає координацію роботи фахівців, необхідних пацієнту з розсіяним склерозом, і забезпечення необхідного лікування і реабілітації.
У пілотному проекті беруть участь 16 центрів ─ по одному в кожному воєводстві.
В рамках проекту, після встановлення діагнозу РС організація, що надає медичну допомогу пацієнту звертається до Національного фонду охорони здоров'я, укладає договір, після чого Фонд виділяє гроші на лікування конкретного пацієнта і періодично контролює витрату коштів, виділених з цієї державної програми.
Особливості лікування
Програма включає діагностичні та терапевтичні процедури, спеціалізовані амбулаторні послуги та, в залежності від медичних показань, різні форми реабілітації.
Також, польським пацієнтам доступна діагностика, в тому числі верифікація діагнозу розсіяного склерозу (РС), верифікація діагнозу рецидиву захворювання, контроль магнітно-резонансної томографії (МРТ) головного або спинного мозку без контрасту або з контрастом;
- терапія відповідно до клінічних показань.
- амбулаторна медична допомога (доступ до лікарів-спеціалістів);
- комплексна терапевтична реабілітація;
- психологічна та психіатрична допомога;
- співпраця з лікуючим лікарем і медсестрою (POZ).
Програма допомагає пацієнтам з РС отримати доступ до фахівців, комплексної реабілітації, яку багато хто не міг собі дозволити, допомогу психолога і психіатра, оскільки багато пацієнтів, які страждають від РС, страждають і від депресії.
