У Німеччині близько 240 000 людей із розсіяним склерозом і 70% із них жінки. Число людей із цим діагнозом і промислово розвинутих країнах невпинно росте. Кількість захворювань в Німеччині подвоїлася за останні 40 років і щорічно реєструється близько 10 000 нових пацієнтів.
Серед лікарів існує багато гіпотез з приводу причин збільшення кількості захворювання на РС. Крім своєчасної якісної діагностики свою роль може грати зростання тривалості життя, певна генетична схильність до виникнення захворювання, дефіцит вітаміну D в дитячому віці, куріння, неправильне харчування і зайва вага. У цьому контексті передбачається, що в розвиток розсіяного склерозу може бути залучена кишкова флора. Вчені не відкидають можливості, що розсіяний склероз може бути викликаний певними патогенами, але це не підтверджена теорія. Передбачається, що патогени, такі як вірус Епштейна-Барра або різні віруси герпесу, грають роль у виникненні захворювання.
Вартість лікування пацієнтів з РС по всій Європі оцінюється в 15,5 мільярда євро; щорічні витрати на одного пацієнта вище, ніж при астмі або діабеті. Лікування пацієнта на ранній стадії захворювання оцінюється в суму близько 31 000 євро в рік. Велика частина йде на ліки (46%). Але на стадії з більш високим ступенем інвалідизації (помірний РС) лікування хворого збільшується до 61 000 євро. Тут основними витратами стають непрямі витрати - наприклад, через відпустки через хворобу і дострокового виходу на пенсію. На дцьому етапі на ліки йде близько 13% вартості виділених коштів.
Діагностика
Першим контактною особою для пацієнтів з підозрою на РС є сімейний лікар, потім невролог. Лікарі намагаються поставити діагноз, використовуючи такі методи і обстеження:
- повна історія хвороби;
- неврологічні обстеження;
- обстеження зорового нерва;
- комп'ютерна томографія для виключення інших захворювань;
- МРТ
- аналізи крові і сечі;
- обстеження центральної нервової системи.
Розсіяний склероз невиліковний, але симптоми захворювання можна ефективно уповільнити, а іноді навіть зупинити.
Для лікування РС застосовується модифікуюча терапія - це тривала терапія медикаментозним лікуванням. У разі легкого та помірного перебігу захворювання використовуються такі препарати: бета препарати інтерферонів, Copaxone, Теріфлуномід, Dimetyhlfumarat, Азатіопрін, імуноглобуліни.
Наступні препарати доступні для терапії в разі високоактивного перебігу захворювання: аталізумаб, Fingolimod, алемтузумаб, Даклізумаб, Кладрибін, мітоксантрон, циклофосфамід.
Для полегшення симптомів, пов'язаних з гострою фазою РС, використовуються інфузії кортикостероїдів, введення яких, однак, супроводжується небажаними побічними ефектами (наприклад, порушенням сну). Якщо ці препарати не дають ефекту навіть після багаторазового введення, використовується так зване промивання крові (плазмаферез, імуноадсорбція).
Оскільки розсіяний склероз пов'язаний з широким спектром симптомів і наслідків, для кожного конкретного випадку використовуються різні заходи на додаток до основного лікування - фізіотерапія, психотерапія, мовна терапія.
Лікування оплачує страховка
Приблизно 90% населення Німеччини є членами обов'язкового медичного страхування і мають право на отримання допомоги для підтримки, відновлення і поліпшення стану здоров'я. Отримати медичну допомогу можливо при наданні медичної страхової карти GKV (з 2014 року на неї наноситься фото пацієнта). В цьому випадку страховка покриває:
- всі витрати на ліки, лікування і медичну допомогу;
- реабілітацію (лікар повинен вказати мету);
- в залежності від медичної страхової компанії, альтернативні методи лікування та засоби правового захисту.
Організації допомоги хворим на РС
Через складність і невиліковність захворювання, високих витрат на утримання і лікування хворих на РС, для того, щоб не залишати людей наодинці з важкою хворобою в Німеччині ще в 1952 році було створено Німецьке товариство розсіяного склерозу (DMSG). Це некомерційна організація, заснована як асоціація медичних працівників і постачальників спеціалізованих медичних послуг для організації соціально-медичної допомоги хворим та їхнім родинам, а також консультативно-юридичного супроводу пацієнтів, які страждають РС.
Основні завдання федерального об'єднання DMSG:
- представлення інтересів людей, які захворіли на РС;
- ініціювання та пошук фінансування дослідницьких проектів;
- координація дослідницьких програм в області РС;
- інформаційна підтримка регіональних відділень;
- розробка концепцій соціально-медичної реабілітації;
- представлення інтересів хворих на рівні законодавчої і виконавчої влади.
Організація видає спеціалізований журнал «Актив» та інші супутні інформаційні продукти, актуальну інформацію для людей з РС і їх сімей можна знайти на сайті www.dmsg.de.
DMSG звертає увагу на проблеми людей з РС політиків, законодавців, чиновників, закликаючи тих враховувати їхні потреби у розробці законопроектів і прийняття суспільно-політичних рішень, як на місцевому, так і на федеральному рівні.
Важливим інструментом захисту інтересів людей з РС є участь пацієнтів у Федеральному об'єднаному комітеті (G-BA). Будучи членом Федерального об'єднаного комітету, федеральна асоціація DMSG як представник організацій пацієнтів впливає на якість медичної допомоги.
Для підтримки пацієнтів та їх близьких в Німеччині існують програми підтримки, такі як MS MY SERVICE. Зареєструвавшись, людина отримує персонального консультанта, який знайомиться з людиною і його потребами, слухає, дає відповіді, допомагає і підтримує - в особистій розмові по телефону. Пацієнт сам визначає, скільки підтримки йому потрібно і як часто він хотів би поговорити і на які теми.
Крім того, пацієнту надається електронна папка «Мої послуги», де він може збирати результати аналізів, діагностики, рекомендації лікарів, сертифікати або квитанції про витрати, а також зберігати всі важливі документи, які будуть відсортовані і завжди під рукою. Він також отримає інформаційні листи для подачі від свого контактної особи.
MS MY SERVICE багатомовний - консультація може надаватися на різних мовах.
Розсіяний склероз і робота
Постійна втома і часті проблеми з концентрацією ускладнюють повсякденне роботу людей з РС. Але слід підкреслити, що РС не обов'язково складний і не завжди веде до життя в інвалідному візку. При якісному лікуванні хороше і продуктивне професійне життя цілком можливе.
Люди з захворюванням РС в Німеччині не зобов'язані розкривати інформацію про наявність захворювання, якщо хвороба не становить загрози для пацієнта і його оточення, але їм все ж рекомендується домовитися з роботодавцем, щоб забезпечити собі комфортний робочий день з більш тривалими перервами або неповний робочий день. DMSG пропонує вичерпні консультації в цій сфері життя хворих РС, а також проводить навчальні курси по сумісності РС і професійному житті.
Звільнення співробітників через діагноз РС заборонені, оскільки наявність захворювання не означає непрацездатність.
Згідно з пропозиціями DMSG, існують вказівки щодо того, яка професійна діяльність підходить для людей з РС. Не рекомендуються професії з високим фактором стресу, робота в нічну зміну і водіння транспортних засобів.
