Розсіяним склерозом в світі хворіють близько 2,5-3 мільйонів осіб, з яких 600 000 живуть в Європі і близько 122 000 на Італії.
Було відмічено, що РС частіше зустрічається в районах з помірним кліматом, далеких від екватора. Мабуть, поширеність цього захворювання поступово знижується в міру наближення до екватора.
Діагностика РС в Італії
В даний час не існує тестів або обстежень, здатних підтвердити діагноз розсіяного склерозу. Для діагностики невролог аналізує три складові:
- історію хвороби (анамнез): вся інформація, зібрана під час інтерв'ю з людиною, яка стосується його клінічної ситуації, симптомів, попередніх захворювань, інших сімейних захворювань і інших свідчень, які можуть служити для формування загальної картини, щоб виключити деякі гіпотези або підтвердити їх;
- неврологічне обстеження, проведене неврологом з метою аналізу різних функцій, таких як рух, мова, координація, сенсорна система, відчуття рівноваги і орієнтації, рефлекси, реакція очей на зорові подразники;
- спеціальні інструментальні та біологічні дослідження: МРТ, аналізи крові і спинномозкової рідини, які також дозволяють виключити інші патології.
Препарати для лікування РС
Препарати, найбільш часто використовувані італійськими лікарями в терапії: інтерферони, імуноглобуліни, стероїди, спазмолітики, антидепресанти і холінергічні препарати для зменшення розладів сечовипускання.
Введення кортикостероїдів: преднізон, метилпреднізолон, дексаметазон, при гострих приступах розсіяного склерозу використовується для короткочасного поліпшення симптомів. Не рекомендується для тривалого застосування.
Імуномодулятори використовуються для полегшення симптомів, пов'язаних з розсіяним склерозом: наталізумаб, глатирамер, мітоксантрон, циклофосфамід, інтерферон бета-1a-1A, азатіоприн, метотрексат.
М'язові релаксанти-спазмолітики: баклофен, тизанідин.
Інноваційні препарати для корекції порушень ходьби при розсіяному склерозі: дальфампрідін.
Лікарські засоби для лікування депресії: іміпрамін, дулоксетин.
Соціальна та медична допомога
Найважливішими аспектами для людей із розсіяним склерозом, є соціальна та медична допомога.
Люди з РС мають право на допомогу соціального працівника, який контролює наявність і якість послуг, що надаються муніципалітетом. Інформація координується зі службами охорони здоров'я для задоволення індивідуальних потреб кожного пацієнта.
Послуги соціального забезпечення включають:
- надання інформації і порад;
- індивідуальна розробка плану допомоги;
- допомога і підтримка людини вдома, в транспорті і т.д .;
- підтримка за допомогою фінансової допомоги і ваучерів;
- інструменти для полегшення соціального життя (денні центри);
- госпіталізації або інші послуги для полегшення життя сім'ї.
Існує два основних законодавчих документа, що гарантують права людей із розсіяним склерозом.
Конституція Італії, яка гарантує права громадян на здоров'я. Допомога держави здійснюється через структури Національної системи охорони здоров'я при координації Міністерства охорони здоров'я.
Постанова Прем'єр-міністра від 29.11.2001, що визначає основні рівні допомоги (LEA) і послуги, які Національна служба охорони здоров'я Італії повинна надавати всім громадянам безкоштовно або після оплати внеску в рахунок загального оподаткування. Послуги, включені в LEA, є: «необхідний» мінімальний рівень, гарантований всім хворим, але Регіони за рахунок власних ресурсів можуть фінансувати додаткові послуги, не включені в LEA.
Право інвалідів на здоров'я - а в цьому випадку право на здоров'я розуміється також як лікування/реабілітація і визначається як право людини брати участь, співпрацювати і вибирати план життя і догляду для своєї соціальної інтеграції - також закріплено в Конвенції ООН (стаття 25 «Здоров'я») і дає можливість амбулаторного та стаціонарного лікування, а також реабілітаційної допомоги з гарантією доступності цих послуг у вигляді пільг і фінансової допомоги.
Зокрема, людина з РС має право на безкоштовні діагностичні та лабораторні аналізи, необхідні для діагностики та моніторингу розвитку патології.
Фармацевтична допомога
Ліки в Італії підрозділяються на дві основні категорії:
- класу А - вартість яких відшкодовується Національною системою охорони здоров'я, відпускаються за пред'явленням рецепта лікаря.
- класу C - вартість яких не відшкодовується і, отже, повністю оплачується пацієнтом. Такими є майже всі симптоматичні препарати для лікування розсіяного склерозу.
Існують так звані еквівалентні лікарські засоби, термін дії патенту на які закінчився. Це означає, що їх може виробляти не тільки компанія, яка розробила ліки, а й інші фармацевтичні компанії. В цьому випадку, якщо препарат відноситься до класу А, у людини будуть еквівалентні ліки абсолютно безкоштовно, але в разі вибору оригінального препарату, доведеться заплатити різницю в ціні між оригінальним і аналогом. Якщо препарат входить до групи С, людина, що приймає ліки, все одно платить приблизно на 20% менше ціни оригінального препарату.
Є ліки, вартість яких компенсується при певних патологіях. Під час призначення препарату лікар повинен вказати номер Ноти в рецепті.
В цілому, гостра і базова терапія покриваються за рахунок держави, а симптоматичне лікування лягає на плечі пацієнта.
Організація допомоги пацієнтам з РС
AISM, Італійська асоціація розсіяного склерозу - єдина організація в Італії, яка займається всіма аспектами, пов'язаними з розсіяним склерозом і охоплює правову допомогу, охорону здоров'я і соціально-медичне обслуговування, просування, напрямок і фінансування наукових досліджень.
З 1968 року є найбільш авторитетним джерелом інформації і допомоги для людей з РС, а також членів їх сімей, соціальних працівників і працівників охорони здоров'я. Організація налічує 98 регіональних відділень, а також 50 оперативних груп, з якими співпрацюють більше 13 000 добровольців, які допомагають пацієнтам з РС на кожному етапі їхнього життя і хвороби.
Право на працю людей з РС
Людина з РС, має право вибирати робоче місце, найбільш близьке до будинку, право на неповний робочий день і позачергову відпустку на лікування. Для отримання пільг необхідно додати довідку ASL, що підтверджує зниження працездатності або, при відсутності її, довідку лікаря-фахівця.
Пільги даються також особам, які забезпечують догляд, тобто членам сім'ї людей з нейродегенеративними захворюваннями.
Люди з РС, як і люди з іншими захворюваннями, не повинні піддаватися дискримінації на роботі. В іншому випадку це вважається порушенням прав людини, засудженим Конвенцією ООН, а також італійським законодавством. Дискримінацією вважається не бути прийнятим на роботу через інвалідність на користь іншої людини без тієї ж патології, але з більш низькою кваліфікацією.
